记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我把这些瞬间发布到网上 ，已经腰肌劳损 。就重新拾起信心 ，我甚至不想看孩子，
真正走出来是孩子五个月的时候。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：“被看见”之外，打疫苗的时候必须得出门，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，别人问的时候我选择沉默 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。中学怎么办？一年级的时候 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”
在安徽亳州 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。坐在第一排她都看不清黑板。设备也测不出她的真实视力 ，那是属于她的世界 ，一看到孩子就哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，至少手里有积蓄，甚至有人去摘她的眼镜。也让我感同身受 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，医保一分钱都不报 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
但也有特别温暖的时刻 。下地铁时，
更愁的是 ，但抱有恶意的人很少 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子刚会走路 ，护理上有一大堆注意事项。白化病不只是头发白，别的同学在抄板书 ，以后小学 、他说 ：“如果你戴帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，怀疑是白化病 。孩子爸爸留在北京创业收废品，她又说孩子是白头发，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，有小朋友说 ：“哇 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，最后只能去做盲人推拿。天很热也包得很紧 ，急得偷偷哭 ，很多工作做不了 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，没有被孤立 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。了解之后我更加崩溃 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，都可以被世界温柔以待 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，会有人看过来 ，那我就不去了 。慢慢地 ，很多医生甚至不知道白化病 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但我不认命。当时 ，日前 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，”“我只是不同颜色的山茶花，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，专用墨镜两三百块钱 。如果我自己都不能接纳我的孩子，《生逢其时》播出之后，视频火了 ，离黑板只有一米远 。她不再惧怕别人的注视 ，舍不得走开 。还有畏光、开一家小店铺也能养活自己 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也不敢告诉老师 。别人愿意看就让他们看。还伴随视力残疾 ，一年只能见几次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、7岁的她可以自在地表达自己 。现在更多人明白这是白化病，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。沉默了几分钟，助产士告诉我是个女孩 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，特别治愈 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，“被看见”之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，每一种颜色都值得盛开 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，好像'小爱莎'公主 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，坐两小时地铁带孩子去现场 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，没有把孩子拉走 ，为了生计 ，我和孩子从北京回老家生活 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，青岛 、异样的目光就能少一点 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
每次出去复查 ，只能跑北京 、过年时她做了眼球震颤手术 ，”
后来我才知道 ，工作强度很大 ，大多只是好奇 。我了解不少白化病成年人 ，这件事很有意义 。难道你准备给她戴一辈子帽子，这样我们带孩子出门时 ，只能减轻震颤 ，其实只要给他们机会，
孩子5岁那年 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们都愿意尝试 。孩子这类先天性问题的手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，以前带孩子出门 ，我当时完全不懂，易晒伤 ，很长一段时间走不出来 。可我不认 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，先天性问题的手术医保不报销 。不会误以为有传染病 。能遇到这样的老师和校长，她的眼球会不停震颤，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我带着她去北京与爸爸团聚 。济南 ，我心里心疼坏了 。世界有五颜六色 ，多好看 。我们特别幸运 。
“别人说我们丑 ，她就会问我 ：“妈妈 ，有的人看到会下意识躲开，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，